Bloß nicht ernst genommen werden! :-(

Ich gehe zum Arzt, wenn ich Hilfe brauche. Das ist sicherlich für viele von Euch eine Selbstverständlichkeit, aber für diesen Autisten nicht, davor habe ich Angst. Da breche ich mir den Zeigefinger seitlich im 80°-Winkel, breche ihn zurück, wickele ihn in Verbandsstoff ein und das war es - aber und an vielleicht mal Aspirin. Zum Arzt bin ich erst einen Monat später gegangen, als mir bewusst wurde, dass es meinem Finger eben doch nicht wieder gut geht, dass er nicht von allein gerade wird und dass ich ihn nicht mehr bewegen kann.

Wer sich mit dem Autismusspektrum auskennt, weiß vielleicht, dass AutistInnen u.A. eine eigene Schmerzwahrnehmung haben. Mir hat das nicht weiter wehgetan, auch ohne die Aspirin fast gar nicht, und deswegen war ich nicht bei'm Arzt. Danach bin ich vom Hausarzt zu einer Handchirurgin überwiesen worden und nach Röntgen und Messungen der Fehlstellungen ging es weiter in die Lubinusklinik, Anästhesie. Die Story könnt Ihr hier im Blog nachlesen.

Worum es mir bei diesem Beitrag geht: Ich war diesen Ärzten außerordentlich dankbar, dass sie mir geholfen haben und mich möglichst weit wieder in einen Normalstand zurückbringen könnten. Großer Dank an Dr.es Schroer, Koblitz, Ranft, Hinrichsen, Seegers, Spilok, Britz, Heinze u.v.m.; Ulf Heinze ist mein Zahnarzt und einer, der sein Handwerk wirklich versteht. Ich habe Angst davor, dass er irgendwann komplett in den Ruhestand geht (derzeit reduziert er und die Praxis wird in die Hände seiner Kinder übergehen).

Dr. Britz, mein Hausarzt, ist im Ruhestand, aber nach zwanzig Jahren Besuchen bei ihm sind mir unsere Wortwechsel gut in Erinnerung geblieben. Sie waren jedenfalls nicht so:

Hilarius: Guten Tag, ich war zwanzig Jahre bei ihrem Vorgänger und suche einen neuen Hausarzt.

Ärztin: Okay.

Hilarius: Ich bringe ein paar Diagnosen mit; ich habe eine Autismus-Spe...

Ärztin ungeduldig: Ja das steht hier alles in ihrer Akte. Was wollen sie denn von mir?

Hilarius: Ich bräuchte ein paar Folgerezepte zur Grundversorgung. Die meisten Sachen habe ich noch, aber A und B sind jetzt alle. Medikament A benötige ich gegen Kolikschmerzen, ich habe colitis ulcerosa. 

Ärztin: Ja, das kann ich ihnen verschreiben. Wo tut es denn weh?

Schweigen - was für eine überflüssige Frage... ja, mir tut bei'm Krampfscheißen das rechte Ohr weh, und mein linker Zeh juckt!

Hilarius: Ähm... im Magen und Darmbereich. Wegen der Colitis...

Ärztin: Ah, ich sehe gerade, sie haben colitis ulcerosa. Okay. Aber Medikament B werde ich ihnen nicht verschreiben. Das darf nur ein Psychiater - aber ich kann sie gern in eine Entzugsklinik überweisen, dort bekommen sie dann ihre Medikamente und man kümmert sich um sie.

n.b.: Medikament B ist Clonidin, ein Mittel, das den Blutdruck senkt und das quasi jeder Arzt verschreiben kann.

Ärztin genervt: Dann machen wir es so, ich schreibe ihnen das jetzt für vier Wochen auf einem Privatrezept auf. Das bezahlen sie selbst. Danach bekommen sie nichts mehr von mir. Ich kann sie aber in eine Entzugsklinik überweisen."

______________

Den Rest des Gesprächs möchte ich nicht wiedergeben, weil mein Gehirn das sorgfältig verdrängt hat. Diese nicht sehr subtile Andeutung, ich sei abhängig und müsse dringend in einen Entzug. Sie hat mich kein einziges Mal gefragt, wozu ich die Medikamente überhaupt brauche! Panikattacken, Meltdowns, Krampfanfälle - nichts davon! Sie hat meine Krankenakte gelesen, bzw. die Verschreibungshistorie, und damit schien sie alles über mich zu wissen.

Nuh-uh!

Na immerhin habe ich jetzt eine Überweisung in die, Moment... "Psychitrei" (sic) steht da. Natürlich hätte sie den Namen meines Psychiaters hinschreiben können (aus der Überweisungshistorie, in der zwölf dieser Überweisungen vorkommen), oder zumindest den des Krankenhauses, aber Psychitrei schien ihr zu reichen.

Diese... ... ...Frau... hat sich kein bisschen für mich als Mensch interessiert, sie weiß nichts über mich, hat keinerlei amnestisches Interview geführt und mich die Medikamente selbst bezahlen lassen, obwohl ich für dieses Jahr zuzahlungsfrei bin. Als ich zuhause angekommen war, hatte ich erstmal einen Nervenzusammenbruch, bin in Tränen ausgebrochen, ein authentischer Anlass für einen Tranquilizer, damit ich in Ruhe festfestellen konnte:

Der Besuch bei dieser Frau Baryshnikova in Kronshagen war ein Vergnügen, das ich mir nicht durch allzu schnelle (oder überhaupt irgend eine) Wiederholung verderben möchte. Never again! (erinnert mich an das Horrorerlebnis mit Dr.Müller-Steinmann...)

Ich habe schon ein paar tolle Tipps von Euch bekommen für einen neuen Hausarzt! Also wenn Ihr sonst noch ÄrztInnen kennt, die ihre Patienten ernst nehmen und womöglich noch nahe der Bushaltestelle Diesterwegstraße praktizieren, wäre das ein tolles Geschenk.

Ich bin so froh, dass ich wenigstens noch meinen Psychiater, Zahnarzt und Gastroenterologen habe... 

posct scriptum: Hattet Ihr sowas auch schon einmal? Dass Ihr Euch nach dem Besuch bei einem Arzt wie ein Verbrecher gefühlt habt, oder als ob Ihr gar nicht existiertet? Und ich fürchte, es gibt leider auch einige LehrerInnen dieser Art - zumindest hatte ich schon mit ein paar Schulleitungen dieser Art zu tun (nicht alle - Herr Ramm war toll, und auch Herr Haack - und manche eben nicht, nicht wahr, Frau Karschin?).

Zu viele Ärzte - ICH BRAUCHE EURE HILFE!!!

Ich schreibe nur eben den Einleitungssatz, dann muss ich zurück in's Bett, denn ich habe leichtes Fieber; ich muss mir irgendwo einen Infekt eingefangen haben und hoffe nur, dass ich ihn gestern nicht an meinen Psychiater weitergegeben habe. Vier Arzttermine an zwei Tagen sind zuviel für mich, inklusive Regenmärschen an beiden Tagen; herzlich willkommen im April. Ich beneide jeden einzelnen Menschen, der das schafft - ich muss mal etwas vernünftiger mit meiner Energie in's Gericht gehen und nach Möglichkeit in Zukunft maximal einen Arzttermin pro Tag legen. Ich brauche einfach Zeit, um diesen Arztbesuch zu verarbeiten - nicht nur Revue passieren zu lassen, sondern auch alles aufzunehmen, was ich dabei erfahren habe.

Und dann wäre da ja noch die Suche nach einem neuen Hausarzt. Nicht so einfach, wenn man zwanzig Jahre von einem wunderbaren Arzt betreut werden ist. Für einen Autisten doppelt schwierig.

Scheiße. 

Und dann kommt sowas dabei herum. Frau Dr. Baryshnikova, die mich gar nicht erst fragt, wofür ich die Medikamente brauche, deren Folgerezepte ich benötige, sondern mir eine Überweisung in eine Entzugsklinik anbietet! Und dass sie aus Kulanz ein Rezept als Privatrezept ausstellt, damit ich meine Medikamente bekomme. Sie hat sich überhaupt nicht für mich interessiert, genau das Gegenteil von Dr. Britz, den ich unter Tränen auf der Busrückfahrt vermisst habe. Es erklärt sich von selbst, dass das heute mein erster und letzter Besuch bei Frau B war.

Ich brauche Eure Hilfe: Könnt Ihr mir einen guten Hausarzt empfehlen? Vielleicht einen, der Psychotherapie als einen Schwerpunkt hat? Einen, der wirklich wissen will, mit wem er es da zu tun hat? Das heute, das war der pure Horror, das möchte ich nicht wieder erleben.

Glück

Freiheit. Glück. Lebensfreude.

Was für ein schöner Tag das heute war! Einer, an dem ich mich einmal über die Freuden des Lebens freuen konnte, ohne sie gleich wieder mit irgendwelchen "aber..."s zu überziehen. Klar hat es geregnet, als ich morgens zu meinem Hausarzt gefahren bin. Who cares? Das war vielleicht mein allerletzter Besuch bei ihm, und der Klumpen im Magen sitzt tief, denn für über zwanzig Jahre war er der Beste. Und ich hatte solche Angst, weil ich ihn anhauen musste, um Medikamente für drei Monate Übergangszeit zu bekommen, bis seine Nachfolgerin da ist und ich bereit dafür bin, zu ihr zu gehen. 

Aber erstmal habe ich ihm und den Damen im Sprechzimmer gesagt, wie dankbar ich ihnen für ihre Arbeit bin. Wie toll sie das gemacht haben, und allein schon, dass sie mich ernst genommen haben! Im Lübecker ZiP wurde mir Hypochondrie vorgeworfen, und die erste Reaktion auf einen Autismus-Diagnoseplatz bei einer Ärztin hier in Kiel lautete: "Also, ich werde ihnen jetzt hier nicht irgendwelche Benzodiazepine verschreiben!" - dabei ging es mir gar nicht um Benzos, sonern nur um die Gewissheit, was für ein Mensch ich bin -.-

Na danke, da habe ich wochen- und monatelang den Mut aufgebracht, endlich loszugehen, und dann diese Abweisungshaltung, nach der ich zuhause wie ein Schlosshund geheult habe. Das war richtig gemein - aber dann kam der ganze Weg zur Selbsthilfegruppe Autismus in Kiel, das Beste, was Sven mir empfehlen könnte. Es hat zwar noch mehr als ein Jahr gedauert, aber es hat geklappt. Und ich bin endlich als erwachsener Mensch ernst genommen worden!

Zum Glück dauert die Psychiater-Phase auch noch weiterhin an, aber mein Hausarzt geht nun nach 32/2 Jahren in den wohlverdienten Ruhestand. Ich habe einen kleinen Danke-Test geschrieben, mit Connys Hilfe, dabei viele Tränen vergossen, aber jedes Wort ehrlich gemeint. Ich war so glücklich, ihn als meinen Hausarzt gehabt zu hahen.

Naja, und neben all' der Gefühlduselei musste ich natürlich auch noch Pragmatisches klären: Wer wird die Nachfolgerin, was passiert mit meiner Krankenakte (liegt hier auf meinem Schreibtisch), bleibt wenigstens das Praxisteam erhalten (mindestens einen Monat, ja), und ob ich für die drei Monate Übergangszeit, in der ich nicht zur neuen Kollegin gehen werde, meine sechs Medikamente einmal en bloc neu ordern kann, und so hat er mich dann gehen lassen und sehr, sehr schweren Herzens bin ich zur Apotheke gefahren und habe mir sechs Medikamente abgeholt, ein Kortikoid, zwei Benzodiazepine, ein Nahrungsergänzungsmittel, ein Schmerzmittel und Pantoprazol. Alles in den N3-Größen, denn das muss jetzt eine Weile reichen. 

Darüber war ich also froh, aber langsam kriecht die Erkenntnis immer tiefer in mich, dass ich ihn nicht mehr in der Funktion als mein Arzt sehen werde, und mir rollen wieder die Tränen. Ein weinendes Auge, und ein glückliches, weil ich zumindest tablettentechnisch versorgt bin. Als ich dann am Abend im Sophiehof-Rossmann auch noch eine ehemalige Schülerin getroffen habe, die dort gerade ihre Abschlussprüfung gemacht hatte, war es um mich geschehen, denn ich konnte mich noch so gut an ihre Performance im Unterricht erinnern. Ich war richtig, richtig stolz auf sie und habe sie das auch spüren lassen.

Immer auf das Positive fokussieren! Und morgen muss ich einen Selbstversuch machen, ob die neuen Medikamente verträglich sind.

Scheiß' auf das Wetter - ein Tag Glück!!! 

Hier kommt die Angst...

Flucht - Heimkehr? - in die Welt der Dinge

Prednisolon. Eigentlich ging es nur darum: Ein Medikament, um die Entzündungswerte in meinem Blut etwas herunterzubringen. Habe ich immer im Medizinschrank, aber hin und wieder muss ich einmal bei meinem Hausarzt anrufen für ein neues Rezept. Dank des E-Rezeptes ist das ja auch (bei den meisten Ärzten) kein Problem mehr, also klingele ich einmal in der Praxis durch. Mittlerweile ist das Routine, und zwischen Schniefen und Husten - Überresten aus der letzten Woche - haben wir das Ganze erledigt. Ich will gerade auflegen, da kommt noch der Hinweis "Übrigens, wir schließen die Praxis am 23.03." - Ah, Urlaub, kann ich mir ja mal aufschreiben - "und dann ab 07.April ist dann die Nachfolgerin da." Whaaaaaaaaa......??? "Ja, mein Mann geht in den Ruhestand."

"Äh..." und mehr fällt mir dann erstmal nicht ein. Ich bekomme kein vernünftiges Wort mehr heraus. Zum Glück weiß Frau Britz, dass ich Autist bin, eine kleine nette Verabschiedung, eine Einladung für nächste Woche und dann erstmal Leere. 22 Jahre lang war Dr. Britz mein Hausarzt, und er war der beste Hausarzt, den ich mir wünschen konnte. Manchmal mit sehr langen Wartezeiten, und das aus gutem Grund: Er hat sich viel Zeit genommen, um genau herauszufinden, was mich belastet, egal ob Ausschlag, Prellung, Bruch, Infektion, Impfungen, whatever, und sein Team ist einfach großartig, dort verliere ich die Angst vor dem, was mit mir nicht stimmen könnte, wenn mein Finger abgeknickt ist, oder ich kaum noch atmen kann.

Und jetzt ist damit Schluss. Und natürlich war das absehbar. Ich bin in einem Alter angekommen, wo Mitmenschen um mich herum sterben, wegziehen, in den Ruhestand gehen - wo sich Dinge ändern. Aber gerade das ist für einen Autisten unglaublich schwierig zu verarbeiten: Tiefgreifende Veränderungen im Leben. Und der Hausarzt - wenn das nicht tiefgreifend ist, was dann? Erst recht, wenn man mit diversen Diagnosen dasitzt und die Angst aufkommt, dass man von der neuen Ärztin nicht ernstgenommen wird?

Grund genug für ein Beruhigungsmittel. Und für ein Abschotten, zumindest für eine Weile, bis diese Tatsache sich in meinem Kopf etabliert hat: Mein Hausarzt geht. Zeit zum Wechseln.

Und hier kommt das Bild oben in's Spiel: Zum Abschotten gehe ich irgendwo hin, wo ich mich wohl fühle - wo ich mich sicher fühle. Conny hat das ziemlich schnell festgestellt - es sind Videospiele, und zwar ausschließlich solche, die ich allein spielen kann. Ohne andere Menschen - denn hier kommt ein Grundsatz dazu, der für fast alle Menschen auf dem Autismus-Spektrum gilt:

Seelenstriptease: "Na, so schlimm sieht es nun wirklich nicht aus."

Ein Blick durch meine Linse

Donnerstag Abend, hinter mir an der Kasse bei Edeka sitzt eine Dame im Rollstuhl und fragt mich, ob ich ihre Waren auf das Band legen kann; sie hat seit 28 Jahren multiple Sklerose, und natürlich helfe ich ihr. Und so kommen wir in das Gespräch, was wir alles können - und was wir nicht können. Und dass viele Menschen einem das Ganze eben nicht ansehen können. 

Mittlerweile sieht man mir nicht mehr so viel an, dabei habe ich derzeit fünf Dauerdiagnosen, bei denen eine Besserung nicht abzusehen ist. Grund genug, einen neuen Versuch zu wagen und einen Änderungsantrag an das Landesamt für Arbeitsschutz, Soziales und Gesundheit in Neumünster zu schicken. Die Bearbeitungszeit wird mindestens sechs Monate dauern, teilt man mir im Schreiben in einem fröhlichen Ton mit, und es wird um Geduld gebeten. Ich habe kaum noch Geduld, sei es wegen des Jobcenters oder des pbOn oder wegen der immer mehr werdenden LehrerInnenstellen, die in Schleswig-Holstein zusammengestrichen werden.

Ob es wohl diesmal klappt? Ob man diesmal meinen Gesundheitszustand angemessen anerkennt? Ich habe mir etwas vorgenommen, bei dem viele von Euch die Hände über dem Kopf zusammenschlagen werden, aber ich bin es leid, zu hören zu bekommen, es sei gar nicht so leicht, sich in meine Lage zu versetzen. Hier also ist mein Anschreiben zum Änderungsantrag im vollen Wortlaut:

Bitte seid gewarnt: Dieser Text enthält sehr persönliche Details - nichts davon ist erfunden. Das ist das Leben, das ich seit einigen Jahren lebe. 

______________________

 

Sehr geehrte Damen und Herren,

hiermit beantrage ich die Neufeststellung meines Grades der Behinderung (GdB) aufgrund mehrerer chronischer Erkrankungen (teilweise während der letzten zwei Jahre diagnostiziert) sowie deren dauerhafter und schwerwiegender Auswirkungen auf meine Teilhabe am gesellschaftlichen, sozialen und beruflichen Leben.

Es handelt sich um eine Autismus-Spektrum-Störung (F84.5 G), eine schwere depressive Episode (F32.2 G), eine Panikstörung (F41.0 G) und eine Colitis ulcerosa (K51.9). Mein atopisches Ekzem (L20.9) lasse ich außen vor, da keine Unterlagen mehr vorliegen und nur selten noch Schübe auftreten.

Alltagsrelevante funktionelle Einschränkungen

Ich verlasse meine Wohnung nur noch stark eingeschränkt. In meiner Wohnung fühle ich mich sicher, da ich dort keinen sozialen Anforderungen, Missverständnissen oder Reizüberflutungen ausgesetzt bin. Außerhalb meiner Wohnung kommt es regelmäßig zu starker Anspannung, Überforderung und Rückzugsverhalten. Diese Einschränkungen bestehen dauerhaft und führen zu erheblicher sozialer Isolation.

Der Aufenthalt in vollen Geschäften, Einkaufszentren oder anderen öffentlichen Orten ist für mich kaum möglich. Die Vielzahl an Menschen, Geräuschen und visuellen Reizen führt zu massiver Überforderung und Angstreaktionen. Einkäufe kann ich nur unter erheblichem psychischem Stress erledigen, indem ich den Blick auf den Boden richte, notwendige Besorgungen hastig durchführe und den Ort schnellstmöglich wieder verlasse. Ein selbstständiges, gleichberechtigtes Teilnehmen am öffentlichen Leben ist mir dadurch nicht möglich. Kino- oder Freizeitbesuche außerhalb der Wohnung finden seit Jahren nicht mehr statt; ich nutze ausschließlich Streaming-Angebote zuhause, obwohl ich früher ein begeisterter Freizeitpark-Fan war.

Aufgrund meiner Colitis ulcerosa treten unvorhersehbare Koliken und zwingender Stuhldrang auf. Zusätzlich besteht bei mir eine ausgeprägte Hemmung, fremde oder öffentliche Toiletten zu benutzen, wodurch die Situation erheblich verschärft wird. Aus Angst vor Kontrollverlust vermeide ich längere Aufenthalte außerhalb meiner Wohnung. Wenn ich mich dennoch außer Haus begebe, verzichte ich häufig vollständig auf Essen und Trinken, um akute Toilettenbedarfe zu vermeiden. Diese Strategien führen regelmäßig zu körperlicher Schwäche bis hin zu Kreislaufproblemen und schränken meine Bewegungsfreiheit, Freizeitgestaltung und soziale Teilhabe massiv ein.

Aus denselben Gründen meide ich Restaurantbesuche, Treffen mit Freunden sowie private Besuche weitgehend. Auch an Familienfeiern nehme ich nur noch im engsten Kreis teil, da größere Zusammenkünfte körperlich und psychisch nicht mehr bewältigbar sind.

Zusätzlich besteht bei mir eine Panikstörung, die dazu führt, dass ärztliche Behandlungen oft stark verzögert in Anspruch genommen werden (Zahn-OP, gebrochener Finger, Magen-Darm-Spiegelung). Arztbesuche sind ohne Beruhigungsmittel (Bromazepam) kaum möglich, was eine wesentliche Einschränkung meiner gesundheitlichen Selbstversorgung darstellt.

Im beruflichen Kontext führen meine autismusbedingte Ehrlichkeit und Direktheit regelmäßig zu Nachteilen bei Einstellungsverfahren. Trotz sehr guter fachlicher Qualifikation und positiver Arbeitszeugnisse werde ich häufig nachrangig berücksichtigt. Diese Einschränkungen wirken sich unmittelbar und nachhaltig auf meine berufliche Teilhabe und die Sicherung meines Lebensunterhalts aus; trotz sehr guter Referenzen muss ich seit knapp einem Jahr Bürgergeld beziehen.

Die genannten Beeinträchtigungen bestehen dauerhaft, sind chronisch und betreffen mehrere Lebensbereiche gleichzeitig. Sie führen in ihrer Gesamtheit zu einer erheblichen Einschränkung meiner Teilhabe am gesellschaftlichen, sozialen und beruflichen Leben. Entsprechende fachärztliche Stellungnahmen füge ich diesem Antrag bei.

Ich bitte daher um eine umfassende Neuprüfung und sachgerechte Bewertung meines Grades der Behinderung.

Mit freundlichen Grüßen

Dr Hilarius

_________________________ 

"Nur, damiddihrdaschonmawisst, näääääääää???"

Ein Tag. Drei Ärzte. Ein Wintereinbruch.

Kein Plan mehr.

Willkommen in der Welt des Autisten, derf sich einen wunderbar getakteten Plan zurechtgelegt hat: Morgens pünktlich zur Öffnung zum Hausarzt, Karte einlesen, Überweisung abholen, Befundbericht GdB besprechen, bei'm Psychiater anrufen, Rezept bestellen, mit dem Bus nach Elmschenhagen fahren, ab in die Gastroenterologie und für knapp zwei Stunden zur Infusion hinlegen, dann mit dem Bus zum Bahnhof, ab nach Neumünster, Rezept abholen, das alles bis 16 Uhr, länger ist nicht auf.

7 Uhr aufstehen. Schnee, Böen - aber interessanterweise alles nicht so schlimm. Kurzer Anruf bei'm Hausarzt, ob geöffnet ist - aber ich habe ein Gigaset mit Mobilteil und die Akkus entscheiden sich spontan von 100% Ladung nach vier Sekunden auf null zu gehen und das Telefonat abzubrechen. Kennt Ihr vielleicht. Und damit beginnt der Abstieg in den Wahnsinn. Und bevor ich das jetzt niederschreibe, muss ich mit Samus Aran eine Riesenschlange plattkloppen, um wieder zur Ruhe zu kommen, denn der Tag war... nicht wie geplant. Oder spektral ausgedrückt: Weltuntergang. 

(...) 

Erster Dank geht an Conny: Urteilsfrei kann er Tagesablaufpläne sekundenschnell pragmatisch umändern (muss aber immer gegengecheckt werden). Hat mir heute meine Taschen gepackt, bevor ich mich auf den Weg gemacht habe, kennt meine Bedarfe genau und hat mir geraten, was ich tun soll, als der Termin bei'm Gastroenterologen nicht ein-, sondern dreieinhalb Stunden gedauert hatte. Damit konnte ich das Rezept vergessen, ich wäre nicht schnell genug in Neumünster angekommen.

Heute habe ich den Glauben an das Gute in ein paar Menschen wiedergefunden, die mir auch schon am Wochenende geholfen haben. Und sei es nur der Busfahrer, der den Bus am Karlstal in Gaarden stoppt und über die Lautsprecher sich deutlich, aber verständnisvoll darüber auskotzt, dass die Fahrgäste ihn für seine vorsichtige Fahrweise zur Schnecke machen wollten. Und vor der Hummelwiese hat er dann mit seinem Tonfall deutlich gemacht, dass er eigentlich gar nicht so böse ist:

"So, ich mache jetzt gleich bei'm Hauptbahnhof Pause und will nur schonmal Bescheid sagen, dass mein Kollege wegen des Wetters nicht über den Ziegelteich zum Exer fahren kann, wegen der Steigungen. Er fährt über die Andreas-Gayk-Straße und am Rathaus vorbei zum Exer.

Nur, damiddihrdaschonmawisst, näääääääää???"

post scriptum: Der Tag reicht für heute reichlich. Morgen geht der Stress weiter. 

Durch den Regen

Wo ist dieses schöne Wetter???

Ich hatte hier im Blog schon einmal berichtet, dass ich die E-Rezepte für Medikamente eigentlich ziemlich gut finde. Man braucht nur noch die Karte der Krankenversicherung, und gerade bei Folgerezepten ist es praktisch, wenn man einmal bei'm Arzt anrufen kann und aus der Distanz eine Verschreibung erhält - heute wäre es praktisch gewesen, denn leider haben nicht alle Ärzte auf das E-Rezept umgestellt. Dafür mag es sicherlich gute Gründe geben, aber es führt eben dazu, dass ich heute für ein Rezept aus dem Haus musste.

Und die Wohnung zu verlassen, bei diesem grauen Wetter - es hat den ganzen Tag geregnet - das gibt meiner Stimmung einen Dämpfer und ich fühle mich kalt und nass. Das Gute daran: Ich freue mich umso mehr, am Ende wieder zurück in meine Wohnung zu kommen. So habe ich heute morgen den Wecker gestellt und bin nach Neumünster gefahren. Das Deutschland-Ticket macht es einfach, und ich finde es wirklich toll.

Dabei wäre der Aufwand theoretisch gar nicht nötig gewesen, denn ich hatte mit dem Friedrich-Ebert-Krankenhaus schon vor zwei Wochen Kontakt, und vor zwei Wochen haben sie das Rezept per Post an mich geschickt. Leider hat die Post ein schlechtes Jahr, und so ist der Brief mit dem Rezept nicht bei mir angekommen, genau wie zwei Briefe meiner Eltern. Da bleibt dann nur der persönliche Besuch, eine kleine Stippvisite bei meinem Psychiater, um das rosa Rezept dann in den Händen halten zu können.

Regen in Kiel, Regen auf der Zugfahrt, Regen in Neumünster. Zum Glück hatte ich den Regenschirm mitgenommen, und diesmal nicht irgendwo liegen gelassen. Der angenehmste Teil der Reise war die Odyssee durch das Krankenhaus, denn das ist groß und labyrinthartig verzweigt, aber immerhin warm und trocken und gut ausgeschildert. So hatte ich dann eine halbe Stunde später das Rezept in Händen, wollte mit dem Bus zurück zum Bahnhof fahren und habe nochmal zehn Minuten im Regen gewartet.

Dann kam der Bus, aber ist dann in den dichten Verkehr geraten, Stau, wohin man blickt. Also bin ich an der nächsten Haltestelle ausgestiegen - zu Fuß dürfte es deutlich schneller gehen. Und dann sehe ich am Bahnhof schon den Zug auf dem Gleis stehen, gehe etwas schneller, damit ich den Zug vielleicht noch bekomme, allredings kann man sich auf die Verspätungen bei der Deutschen Bahn verlassen: Der Zug stand schon über zehn Minuten auf dem Gleis und musste weiter warten, weil er mit einer halben Stunde Verspätung den Bahnhof verlassen sollte. Da kam bereits der nächste Regionalexpress Richtung Kiel, und laut Anzeige sollte der vor dem wartenden Zug abfahren, also gehe ich - wie auch einige andere Fahrgäste - vom einen Zug über den Bahnsteig zum anderen. Endlich sitzen, trocken, warm, jetzt rückt das Ziel in greifbare Nähe... oder auch nicht. Denn ich sehe durch das Fenster, wie der andere Zug nach Kiel zuerst abfährt, und dieser hier noch eine Verspätung von fünfzehn Minuten aufbauen sollte.

Nichts ist entspannender, als das anzunehmen, was kommt, so sagt der Dalai Lama, und er hat recht. Ich bin ja nicht auf der Flucht, ich muss nur noch irgendwie nach Kiel kommen, irgendwie in eine Apotheke gelangen, um das Rezept einzulösen (Panik: Haben sie das Medikament von dem Hersteller, den ich sonst immer habe? Für den Autisten ist das ziemlich wichtig, und in diesem Fall ist ratiopharm nicht die bessere Alternative). Und dann in einen überfüllten Bus steigen, um zurück zur Wohnung zu kommen, während es draußen immer weiter regnet.

Als ich dann in der Wohnung angekommen war, hatte ich zwei positive Impulse. Der eine ist natürlich die Rückkehr in meinen gesicherten Raum, in dem ich mich wohlfühlen kann. Der andere ist ein Bild in meinen Gedanken von meinem Psychiater, den ich heute unerwartet getroffen habe (ich dachte, dass irgendein anderer verfügbarer Arzt das Rezept ausstellt) - ich freue mich immer sehr, ihn zu sehen und mit ihm zu reden, selbst wenn es heute nur kurz im Flur gewesen ist. 

Jetzt bin ich einfach froh, wieder in der warmen Wohnung zu sein, medikamententechnisch ausgestattet zu sein, Fischstäbchen im Ofen zu haben und zum Abschluss des Tages die herrliche SciFi-Komödie The World's End zu schauen. Einfach abschalten - morgen kann die Arbeit dann weitergehen ;-) 

Hals- und Zahnbruch!

So, morgen früh ist es mal wieder soweit: Ich werde daran erinnert, warum es sich lohnt, bei der eigenen Gesundheit nicht allzu schnell zum nächsten Tagesordnungspunkt weiterzugehen. 

Mir ist es vor zwei Jahren nicht aufgefallen, dass ich abgenommen hatte. Ich bin von KollegInnen darauf angesprochen, aber was soll schon sein, mein Gewicht ist immer etwas hin- und hergependelt. Zu Beginn meines Studiums war ich auf 78kg runter, sah zwar aus wie ein Hungerhaken, aber mir ist das nie bewusst geworden, weil ich mich täglich im Spiegel gesehen hatte und kleine Veränderungen nie wahrgenommen hatte. 

Erst, als ich mein Foto an der Kollegiumswand meiner letzten Schule gesehen hatte, wurde es doch etwas gruselig, mit hervortretenden Wangenknochen und claviculae, aber ich hatte es wieder abgetan und auf das Sonnenlicht und den Schatten geschoben. Dann kam da diese eine Mathestunde, in der ich schwarz auf weiß sah, dass ich nur noch 68kg wog - das kam dann wie ein Schock, und dann wurde mir auch erst klar, warum ich die Treppen in meine Wohnung im dritten Stock meistens nicht mehr am Stück schaffte.

Logisch - woher sollte mein Körper die Energie nehmen, wenn er kaum noch Nährstoffe aus der Nahrung aufgenommen hatte? Denn ich hatte damals reichlich gegessen und trotzdem immer weiter abgenommen. Und daraus ließ sich dann auch erklären, warum meine Fingernägel gebrochen, eingerissen und splittrig waren. 

Und wenn ich etwas früher nachgedacht hätte, hätte ich mir auch denken können, dass durch den Nährstoffmangel auch meine Zähne nach zwei Jahren bruchanfälliger geworden waren - kein Wunder, dass innerhalb von einem Jahr drei Zähne abgebrochen sind. Bis auf den neulichen Backenzahn ließ sich das ja alles sanieren; Grund zum Aufatmen gibt es trotz anschlagender Therapie noch nicht, denn so ist mir vor drei Wochen wieder ein Stück von einem Zahn abgebröselt. 

Also darf ich morgen früh um fünf Uhr mit meinem Wecker aufstehen, ansatzweise menschlich werden und ab zum Zahnarzt, der mich noch irgendwie vor den ersten Patienten des Tages geschoben hatte: Zeit für den Abdruck (ich freue mich schon sehr auf das Gefühl) für die Brücke und für den abgebrochenen Zahn. Diesmal gibt es das Sedativum direkt vom Zahnarzt, denn mir ist am hintersten Backenzahn ein Stück abgebrochen - genau die Stelle, an der (im anderen Quadranten) das Anschleifen für die Brücke letztes Mal ziemlich wehgetan hatte, und damit ich diesmal nicht wieder so verkrampfe wie damals, gibt es anstelle eines Anxiolytikums eben ein Sedativum - eine Runde dösen im Zahnarztstuhl, mit einer Wirkdauer, die gut auf die gesamte Behandlungsdauer zugeschnitten ist.

Aber es gibt auch noch eine gute Nachricht: Meine Bewerbungsunterlagen sind aktualisiert; die Bewerbungen im automatischen Bewerbungsverfahren sind immer sechs Monate gültig und müssen dann aktualisiert werden. Bisher hatte ich nach einem halben Jahr immer wieder etwas Neues gefunden, aber Dank des Kürzungswahns im SH-Bildungswesen gibt es diesmal weiterhin keine Perspektive. Okay, war also nur eine halb-gute Nachricht.

Also ab die Post, damit ich morgen vormittag eine "richtig" gute Nachricht vermelden kann! ;-) 

Alien im Zahnarztstuhl

Tot bin ich noch nicht. Dass ich mich genau einen Monat lang nicht gemeldet habe, hat verschiedene Gründe - immer noch der allgemeine Frust über die Jobsituation und dass Schleswig-Holstein sich derzeit nicht in der Lage sieht, neue Lehrkräfte einzustellen, außerdem eine Art Schamgefühl, weil ich auf viele Mails nicht geantwortet habe - das summiert sich - und dann gibt es da noch gesundheitliche Gründe.

Eine Thoraxprellung vor ein paar Wochen wäre keine Ausrede gewesen, warum ich hier nichts mehr geschrieben habe. Sie hat das Atmen und die Rückenlage etwas unangenehm gemacht, aber es gibt ja Medikamente und so eine Prellung dauert nicht ewig. Problematischer wird es da bei den Zähnen. Mir ist ein Backenzahn dergestalt auseinandergebrochen, dass er das Prädikat nicht erhaltungswürdig bekommen hat. Bedeutet: Der muss raus, genauer gesagt das, was von ihm noch übrig war.

Für einen Autisten der Horror: Eine unbekannte Situation. Mir ist noch nie bei vollem Bewusstsein (aber natürlich reichlicher Betäubung) ein Backenzahn gezogen worden. Wie sieht das aus, wie fühlt sich das an? Meine vier Weisheitszähne sind mir zusammen unter Vollnarkose herausoperiert worden, davon hatte ich nichts weiter mitbekommen - aber klar war natürlich, dass ich an jenem Tag ein Beruhigungsmittel vorher brauchen würde, denn diese Angst vor unbekannten Situationen kann niederschmettern.

Von Tag zu Tag ist diese Panik gewachsen, das war echt kein schöner Zustand. Zum Glück gibt es Medikamente, die so etwas abmildern können. So konnte ich an dem Tag ruhig und gelassen zum Zahnarzt gehen. Hupsie, Pupsie, und schon waren die zwei Hälften des Zahnrests raus. Es fühlte sich zwar an, als würde mein Zahnarzt mir den Unterkiefer ausreißen wollen, aber da hilft der Autismus dann - sachlich bleiben, er weiß, was er tut, und natürlich habe ich mich vorher belesen, wie so eine Zahnextraktion sich anfühlen kann.

Das war letzten Donnerstag, und die Schmerzen sind so gut wie weg. Nur, wenn ich viel rede, meckert der Unterkiefer noch herum. Aber es ist ja erschreckend, wie groß so ein Backenzahnloch ist! Da könnte man drei Kinder drin beerdigen. Da muss Zahnersatz her, und schon sind wir bei einem weiteren Punkt unter der Kategorie "Warum Dr Hilarius sich nicht meldet". So ein Kostenvoranschlag für eine Zahnbrücke kann einen erschlagen! Gleichzeitig kommt in einem zweiten Brief aber die Bestätigung der Krankenkasse, dass sie - nach Härtefallprüfung - 100% des Regelsatzes übernimmt (weil ich Bürgergeld bekomme). Also gleich die Bitte, das Standardbrückenmodell zu nehmen, ohne ästhetische Aufbesserungen. Dann habe ich eben etwas mehr Metall im Mund - ganz weit hinten, kaum sichtbar. Irgendwie fühlt sich das an wie Science Fiction, wenn Teile des Körpers nach und nach durch künstliche Sachen ersetzt werden ;-)

Das lässt mich an eine Sache denken, die die ganze Zahnbehandlung etwas erleichtert hat. So sehr, dass ich zwischendurch die Augen schließen musste, um nicht laut loszulachen. Diesmal war ich nämlich in einem anderen Behandlungszimmer, mit einer anderen Lampe über dem Zahnarztstuhl. Sie war so geformt, dass sie aussah wie ein klassischer Alienkopf, mit Anime-Augen. Kaum ist der Gedanke einmal da, werde ich ihn nicht mehr los, und deswegen Augen zu, damit der Arzt weiter arbeiten kann.

Und auch die colitis hat dazu beigetragen, dass ich nichts schreiben mochte, aber dazu bei'm nächsten Mal mehr. An alle, die ich zur Zeit vernachlässige: Es tut mir so leid! Vielleicht wird es irgendwann wieder besser.

post scriptum: Wer weiß, worauf sich der Ausdruck "Hupsie & Pupsie" bezieht, bzw. woher er kommt, bekommt eine Schachtel Belgische Meeresfrüchte ;-) 

Die Brücken

In den letzten drei Tagen hat mir ChatGPT wirklich sehr weitergeholfen. Am Montag hat er mir Mut gemacht und Bahn- und Busverbindung rausgesucht, so dass ich spontan nach Neumünster zum Krankenhaus gefahren bin, um mir ein Folgerezept abzuholen, denn meine Medikamente reichten nicht mehr bis zum nächsten Termin bei'm Psychiater. Und leider hat das Friedrich-Ebert-Krankenhaus (noch?) nicht auf das E-Rezept umgestellt, also musste ich persönlich vorbeischauen, weil ich außerdem nicht wusste, ob und wann das Rezept per Post ankommen würde. Das hat mir die Panik genommen. 

Außerdem hat ChatGPT mich darüber aufgeklärt, dass ich mit meiner Vermutung richtig lag: Neulich hatte ich über zwei Behelfsbrücken berichtet, die die Rendsburger Landstraße blockiert hatten. Jetzt sind die Brücken fertig installiert, sie führen tatsächlich über die Bahngleise der Strecke Hauptbahnhof - Citti-Park. Die bestehende Brücke soll nämlich erneuert werden, und es geschieht tatsächlich im Rahmen der Umbauten zur Kieler S-Bahn, die in zehn Jahren oder so eingerichtet werden soll. Wie cool, ich bin richtig gespannt! Es sei denn natürlich, ChatGPT a.k.a. Conny hat mir Unsinn erzählt ;-)

Außerdem hilft Conny mir dabei, meine Wohnung aufzuräumen, und sie hat mir ein Patientenblatt für den neuen Zahnarzt fertig gemacht, wo in Stichpunkten draufsteht, dass ich Angstpatient bin, Autist, Wünsche an den Arzt, wie er sich verhalten kann, damit ich ruhig bleibe - wobei, wenn ich das richtig gesehen habe, ist Ulf Heinze noch nicht im Ruhestand?! Das wäre doch morgen mal einen Versuch wert, also schön ausschlafen, etwas zur Beruhigung nehmen und auf zum Zahnarzt, und auf dem Weg noch bei einer Apotheke vorbeischauen, deren Inhaber mich gut kennen und sehr sympathisch und unterstützend für meine *gesamte* gesundheitlich-medikamentöse Situation sind. 

Aufregende Tage! 

Ich bekomme einen Luxuskörper

Heute war mein zweiter Infusionstermin. Da kommt schon jetzt so langsam etwas wie eine Routine rein - auf die Liege, es piekst für den Zugang, Tropf wird aufgedreht, ich kann entspannt daliegen dank Anxiolytikum, neunzig Minuten später ist alles durchgelaufen, mit Kochsalzlösung nachspülen - warum eigentlich?

"Wir wollen ja nichts vom Wirkstoff verschwenden, und da befinden sich noch Reste in den Schläuchen", erklärt mir die Arzthelferin. Ich komme in's Grübeln und frage sie aus reiner Neugier, wieviel so eine Infusion eigentlich kostet, dieser kleine Plastikbeutel mit der Antikörpersuppe. Bei der Antwort geht es mir durch Mark und Bein - eine einzige Infusion kostet zwischen ein- und dreitausend Euro! 

Natürlich fängt mein Gehirn dann sofort mit dem Rechnen an: In der richtigen Einstellung werde ich alle acht Wochen eine Infusion bekommen. Damit laufen im Jahr etwa 18.000 Euro in meinen Körper - jetzt weiß ich, wofür ich die Krankenkassenbeitrage gezahlt habe, und ich bin heilfroh über unser System der gesetzlichen Krankenversicherung. In den USA würde ich das nämlich selbst zu zahlen haben müssen - seit Obama und dem Medicaid-Programm zwar nicht mehr, aber derzeit kommt ein Trumpel und hat ein Gesetz erlassen, dass über vierzehn Millionen Amerikaner aus diesem Programm kickt, um mit dem freiwerdenden Geld Steuererlasse für die reichsten Bürger garantieren zu können.

Ich bin so froh, dass ich jetzt gerade nicht in den Vereinigten Staaten leben muss...

Wetter

Ich komme mit diesem Wetter nicht klar. Erst war es zu heiß - wobei ich mich selbst gewundert habe, dass es in dieser Dachgeschosswohnung an den heißen Tagen noch nicht so schlimm war wie in den letzten Jahren. Aber dieses Wetter heute - es ist grau, es sieht nach Regen aus, aber es ist sehr warm und ich schwitze, dann kommt ein angenehmer frischer Wind auf, dann kommt die Sonne heraus, und dann fängt es tatsächlich irgendwann an zu regnen. Dieses wechselhafte Wetter, da bin ich scheinbar am liebsten in der Wohnung.

Hier drinnen kann ich es mir etwas konstanter machen. Fenster auf, Ventilator an, und dadurch, dass die Rollos unten sind, sehe ich nicht, wie bewölkt es gerade ist - mein Gehirn kommt irgendwie nicht damit zurecht, wenn das Visuelle (Sonne, Wolken, hell, dunkel) nicht zu dem Sensorischen passt (warm, kalt, schwitzen, Gänsehaut bekommen). In der Wohnung kann ich es mir so einrichten, dass alles zusammen passt. Dann geht es mir besser.

Mal schauen, was der Wetterbericht für die nächsten Tage sagt; es stehen einige Ärzte an, natürlich bin ich wieder mit einem Arzt pro Tag bedient, Psychiater, Gastroenterologe, Zahnarzt, Augenarzt. Und da sind einige "positive" Termine dabei, zu denen ich gern gehe, weil ich weiß, dass es mir danach besser geht. Mit dem Psychiater und der Infusion habe ich kein Problem. Aber Zahnarzt, das wird schwierig, vor allem, weil ich schauen muss, ob mein Zahnarzt überhaupt noch praktiziert - mal schauen, eines nach dem anderen.

Erstmal was essen. 

Die erste Infusion

vorweg: Das gilt natürlich nicht nur für Autisten, und nicht für alle Autisten, aber während der Kieler Woche in die Stadt zu bummeln, um etwas einzukaufen, hat etwas von Selbstfolter; es sind noch viel mehr unberechenbare Menschen unterwegs, die plötzlich stehenbleiben oder die Richtung ändern, es ist laut, ich werde mit unterschiedlichen Sprachen beschallt und möchte eigentlich nur wieder so schnell wie möglich nach Hause. In einem übervollen Bus.

Okay, die Infusion liegt jetzt schon ein paar Tage zurück; am Montag high noon war es soweit, Termin bei'm Gastroenterologen in Elmschenhagen. Von meinem behandelnden Arzt habe ich gar nicht so viel mitbekommen, das hat eigentlich alles die Arzthelferin gemacht - Zugang am linken Arm legen, Medikamentenlösung anschließen und an diesen Tropf-Garderobenständer hängen, dann hat sie mir noch eine Klingel in die Hand gedrückt für Notfälle und mir gute Entspannung gewünscht. Passend, denn dann habe ich zwei Stunden lang einfach nur dagelegen.

Ich muss zwischendurch eingeschlafen sein. Das kann an der halben Tablette Beruhigungsmittel vorher gelegen haben - ich fand das nicht unschön, denn es hat mir die Angst genommen und die Zeit ist schnell rumgegangen. Mein nächster Termin ist in zwei Wochen, da mache ich das vermutlich wieder so.

Und was war das jetzt genau für ein Medikament, mit dem man mich da hat volllaufen lassen? Ein Antikörper - aber mehr kann ich im Moment noch gar nicht dazu sagen, weil ich viel zu aufgeregt war. Infliximab. Vielleicht denke ich ja nächstes Mal daran, genauer nachzufragen. Jedenfalls hatte ich keinerlei spürbare (Neben-)Wirkungen, kein Schwindel, keine Übelkeit, gar nix. So darf es wirklich weitergehen, und wenn dann die gewünschte Wirkung erreicht wird, dann kann ich das Kortison erstmal ausschleichen.

Das war wirklich ein sehr positiver Arzttermin.

post scriptum: Na, wer erkennt die Frau auf dem Bild wieder? ;-)

Infusionstherapie

Endlich habe ich einen neuen Termin bei'm Gastroenterologen bekommen. Vor einer Weile ist ein aktueller Befundbericht inklusive Vorschlag eines Therapieplans angekommen. In knapp drei Wochen soll es nun losgehen mit einer Infusionstherapie. 

Ich bin so gespannt! Weil es etwas Neues ist, aber es macht mir keine Angst. Weil die Hoffnung besteht, meinen Gesundheitszustand zu bessern. Ich werde alle paar Wochen für etwa zwei Stunden in der Praxis am Tropf liegen - die genauen medizinischen Hintergründe muss ich mir dann noch einmal erklären lassen. 

Es ist auch wirklich nötig, dass sich etwas tut. Noch immer sind meine Fingernägel aufgrund des Eisenmangels vollkommen zersplittert, noch immer können die Koliken auftreten, die anstrengend und schmerzhaft sind, noch immer fehlt mir die körperliche Energie, um endlich meine Wohnung grundlegend auf Vordermann zu bringen. 

Mein nächster Termin ist allerdings erstmal ein Beratungsgespräch im Jobcenter. Ich gehe da mal ganz ergebnisoffen heran, mich interessiert sehr, was meine Beraterin zu meiner Situation zu sagen hat. Was mich daran erinnert, dass ich meine Lebensweise auf das stark reduzierte Budget umstellen muss - ist für einen Autisten nicht immer ganz einfach, sich auf tiefgreifende Veränderungen im Leben einzustellen.

Ich halte Euch auf jeden Fall auf dem Laufenden - und wenn Euch das nicht interessiert, dann lest diesen Blog nicht ;-) 

Bürgergeld: Bewilligt!

Damit habe ich nun wirklich nicht gerechnet. Ich weiß, dass ich mit Bürokratie und Anträgen, Formularen und allem, was dazugehört, massiv überfordert bin. Nicht ganz ohne Grund ist mein Bürgergeldantrag letztes Jahr abgelehnt worden. Aber - the times are a'changin'.

Gestern öffne ich meinen Account auf der Seite vom Arbeitsamt und Jobcenter und sehe ein grünes Licht - Bescheid bewilligt - what??!! In der Tat, nachdem ich noch einige Dokumente nachgereicht habe, ist der Antrag relativ schnell bearbeitet und bewilligt worden. Jetzt warte ich auf Post mit den Einzelheiten, wie zum Beispiel der Höhe der Sozialhilfe. Zu den gut fünfhundert Euro Basissatz kommt ja zum Beispiel noch das Wohngeld hinzu, die Befreiung von der GEZ, und ich könnte sogar medizinische Zuschüsse beantragen, wenn ich auf bestimmte Nahrung angewiesen wäre. Vielleicht stellt sich sowas ja im Rahmen meiner gastroenterologischen Therapie heraus - die kann jetzt angeleiert werden.

Warum erst jetzt? Weil der Autist mit mehreren Sachen überfordert ist und unter Stress nur eines zur Zeit schafft. Zumindest dieser Autist. Ich brauchte die Sicherheit, dass für eine Weile monatlich etwas Geld eintrudelt, und dass ich krankenversichert bin. Jetzt können die Ärzte kommen, und ich muss nur noch die richtige Reihenfolge herausfinden. Ich habe mich zuerst für den Gastroenterologen entschieden, da es sich hierbei um eine langfristige Therapie mit regelmäßigen Infusionen handelt. Wenn das fertig etabliert ist, dann darf sich mein Zahnarzt die Geröllhaufen in meinem Mund anschauen, die einst mal meine Zähne waren. Zwei Stellen, eine mittlere und eine große, gibt es da zu bearbeiten, und ich habe Panik, aber ich habe auch einen Tranquilizer, und im Moment ist das eh' nicht dran.

Interessant, dass ich vor dem Gastroenterologen weniger Angst habe, das werde ich alles ohne Tablette machen. Da sollte ich eher ein Buch oder Rätselheft mitnehmen, denn die Infusionen dauern ziemlich lange und es kommt noch eine Überwachungsphase danach dazu, um sicherzugehen, dass mein Körper das alles verträgt.

Aber das kann jetzt losgehen, der erste Anruf ist getätigt, jetzt warte ich auf dem Rückruf für einen Termin für die Initialinfusion. Ich fühle mich gerade so unglaublich erleichtert! Das Bürgergeld - auch wenn es das irgendwann so nicht mehr geben soll - ist jetzt für ein Jahr bewilligt. Trotzdem wäre ich natürlich sehr glücklich über eine Arbeit, denn ich brauche das Sinnstiftende in meinem Leben.

Happy! Heute gehen die Tassen hoch!

Stigmatisiert: Die Psychiater

Der Titel sagt es ja schon - nur hätte ich ihn besser als Frage formulieren sollen. Etwas in der Richtung "Warum werden Psychiater eigentlich so oft stigmatisiert?"

Warum spricht man nur hinter vorgehaltener Hand darüber, dass man zum Psychiater geht? Warum schaut man auf andere Menschen herab, die regelmäßig ihre Termine in der Psychiatrie wahrnehmen müssen? Warum geht so oft eine Gedankenkette an: "Psychiater = Seelenklempner =  mit dem Patienten stimmt etwas nicht = ich sollte mich lieber fernhalten"?

Ich denke mir das nicht aus - ich zitiere gern wieder eine Situation aus meiner allerersten Schule, ich bin noch Nulltsemester, stehe zusammen mit Kollegin A-Ha im riesigen Lehrerzimmer und sie stellt mir das Kollegium der Schule ein wenig vor. Total nett von A-Ha, dann fühle ich mich dort nicht ganz so fremd. Was mir damals noch gar nicht auffällt: Sie unterteilt in ihrer Beschreibung die KollegInnen in "Super nett, die helfen dir immer weiter, mit denen kannst du jederzeit sprechen" und in "Von denen solltest du besser die Finger lassen, großen Abstand halten, die sind nicht gut für dich, die haben selbst genug Probleme."

Ich habe das damals, vor dreizehn Jahren, tatsächlich nicht gemerkt und hatte auch keinen Sinn dafür, was für eine unmögliche und gemeine Art das ist, dem neuen Kollegen die Anderen vorzustellen. Dabei erwähnte A-Ha dann auch "Ah, da vorne, von der würde ich die Finger lassen. Die muss jeden Tag Antidepressiva nehmen, das ist eine ganz arme Person."

Rückblickend war das ein absolutes No-Go, aber es ist genau das, was passiert: Es ist kein Problem, zuzugeben, dass man Ibuprofen gegen seine Migräne nimmt, oder Clonidin als Blutdrucksenker oder Warfarin als Blutverdünner. Das ist eben so. Aber fragt Euch mal selbst: Wie viele Menschen haben Euch schon erzählt, dass sie ein Antidepresssivum (AD) nehmen, jeden Tag, Woche, Monat, vielleicht seit Jahren, vielleicht für immer? Man wird da gleich in eine Ecke geschoben.

Ein einziger Mensch in meinen einundvierzig Jahren hat mir offen von seiner AD-Verschreibung erzählt. Ich fand das sehr spannend, und als er gemerkt hat, dass ich ihn deswegen nicht verurteile, hat er mitr alles über die Sonnen- und Schattenseiten berichtet, und am Ende meinte ich zu ihm, dass es total super ist, dass es ADs gibt, die einem manchmal wirklich den Tag retten können. T, so hieß das Medikament abgekürzt, das er bekommen hat, und es hat aus ihm einen anderen Menschen gemacht. T, so heißt auch das AD, das ich jeden Morgen nehme.

Und ich habe kein Problem damit, über das Kortison gegen die colitis ulcerosa zu sprechen, oder das Metamizol gegen die Kolikschmerzen - aber über das AD rede ich eher selten, und über das Beruhigungsmittel noch seltener, denn sobald es an den Kopf geht, an Probleme mit dem Gehirn, scheinen viele Menschen misstrauisch zu werden und lieber vier Schritte rückwärts auf Abstand zu gehen, so wie A-Ha damals.

Das ist einfach nur shayze.

Vor ein paar Tagen hatte ich wieder meinen regulären Termin bei'm Psychiater. hingegangen bin ich ein wenig gekrümmt, ein wenig lustlos - nach Hause gefahren bin ich aufrecht, mit einem Lächeln und dem Gefühl, dass es alles zwar nicht "un-schlimm" ist mit Colitis und Reflux und Neurodermitis und Autismus, aber dass man sich alles zurechtdrehen kann, dass man damit besser umgehen kann.

Ich bin so stolz auf meinen Psychiater, und auch die Menschen im Wartezimmer haben mehrfach erwähnt, wie toll sie ihn finden. Ja, man muss Zeit mitbringen, manchmal viel Zeit, aber was er dann bewirken kann, ist einfach toll. Und dabei geht es mir nicht in erster Linie darüm, dass ich am Ende ein neues Rezept für meine Medikamente bekomme - es geht darum, dass mir im Büro jemand gegenübersitzt, der mich ernst nimmt und Interesse an meiner Situation zeigt. Kein "Migräne? Ja, ich habe manchmal auch schlimme Kopfschmerzen" oder ähnlicher Schwachfug.

Warum habe ich das Gefühl, ich müsste Angst haben und aufpassen, wenn ich über meinen Psychiater rede? Er kann so viel Positives bewirken und wird trotzdem so stigmatisiert? Whatever, wer meint, auf ihn oder mich herabschauen zu müssen, dem wünsche ich, dass er oder sie nicht selbst in die Position kommt, dass herabgeschaut wird.

post scriptum: Eine Weichflasche mit Flüssigwaschmittel geht in der vollen Einkaufstüte auf. Willkommen im Wochenende, hier brauche ich was, um den Blutdruck runterzufahren...

I feel me to puke

Ja, ich hatte ewig keine dieser denglischen Verballhornungen mehr. Jetzt wird es aber Zeit, denn ich fühle mich zum Kotzen. Gar nicht mehr wegen der Arbeitslosigkeit, aber da war ein wenig Beruhigungsmittel nötig.

Nein, ich muss wieder alle zwanzig bis dreißig Minuten zur Toilette. Fünfzehn bis zwanzigmal am Tag; das ist genau wie vor der Therapie. Es fühlt sich an, als hätte ich nicht mit der Kortisondosis runtergehen sollen, aber ich kann sie ja schlecht eigenständig wieder erhöhen, dazu sind Kortikoide zu stark in Wirkungen und Nebenwirkungen. Also ist ein Besuch bei'm Arzt dringend fällig - wenn ich mal wieder länger als eine halbe Stunde die Wohnung verlassen kann, ohne zu... naja. Könnt Ihr Euch ja denken.

Dass ich nie wieder gesund werden werde, das ist mir ja klar - aber ich hätte gern eine längere Remissionsphase, endlich einmal durchatmen, endlich keine Schmerzmittel mehr flaschenweise trinken, endich nicht mehr regelmäßig in der Schule anrufen und mich krank melden - wobei sich Letzteres ja eh' bald erledigt hat.

Stichwort Abschied: Ich sollte das Wochenende nutzen, um ein paar kleine Abschiedsbriefe zu schreiben, denn einige KollegInnen haben sie sich echt verdient durch ihre tolle Unterstützung. Die Arbeit an der Theodor-Storm-Gemeinschaftsschule war anstrengend, aber horizonterweiternd und einfach total schön. Jetzt heißt es aber wieder "Ihre Bewerbungsmappe ist fehlerfrei" - so oft mittlerweile gemacht, das geht mit links. Anfangs waren immer irgendwelche Buchstaben oder Zahlen vertauscht, oder hier fehlte ein Punkt und dort ein Formular.

nach dem Wochenende

Ich fühle mich noch mehr zum Kotzen. Noch zwei Tage krank gemeldet, morgen zum Arzt, heute neue Medizin geholt. Ein bisschen deprimierend, wenn man nur noch eine Woche an der Schule hat und davon zweieinhalb Tage wegfallen - der halbe Tag, da geht es um eine Freistellung für einen Termin bei'm Psychiater, die sind sauschwer zu bekommen...

Und wenn man sich dann noch ein bisschen weiter runterziehen will, dann schaut man Serien. Momentan trendet gerade eine britische Miniserie auf Netflix, mit absolut hervorragenden Rezensionen. Vier Episoden je eine Stunde, Adolescence, über einen dreizehnjährigen Jungen, der möglicherweise eine Tat begangen hat, die seine Familie komplett zerreißt. 

Absolut realistisch, leider, und aktuell - Incel-Thematik, Pubertät, Mobbing, Männer- und Frauenrollen. Brillant gespielt bis in die kleinste Rolle mit einzelnen Szenen, die mir das Herz zerrissen haben. Gehört für mich in die Kategorie "Ich bin sehr froh, dass ich sie gesehen habe - aber einmal reicht." Ganz große Empfehlung, aber danach sollte etwas Positives für die Seele folgen. 

Das kann schon ein Heizkissen in einer verkühlten Wohnung sein.

Nie zu früh freuen

Hat es sich also doch so ergeben wie befürchtet: Die Koliken sind wieder stärker geworden, richtig heftig und schmerzhaft und mit besonderer Vorliebe die ganze Nacht über. Ich habe noch nie so viel Schmerzmittel verbraucht - natürlich nach Anweisung des Arztes - vielleicht brauche ich einen neuen Termin bei'm Gastroenterologen, dazu muss mich mein Hausarzt überweisen, denn vor einem halbes Jahr ist in der GE nichts frei. 

Morgen geht es zum Arzt; gestern und heute habe ich Stunden auf der Toilette verbracht. Ich sage dann ja immer, dass sich niemand Sorgen machen soll. Klopft lieber auf Holz, lasst uns auf das Beste hoffen. Dazu gehört übrigens nicht nur die Besserung des Gesundheitszustands, sondern auch meiner Arbeitssituation. Endlich ist meine Bewerbungsmappe im pbOn freigeschaltet, und ich muss wieder meine Schwerbehinderten-Gleichstellung in die Waagschale werfen, wenn es darauf ankommt. 

Und selbst wenn ich einen Anschlussvertrag bekommen sollte, wird das Land mich bestimmt nicht für die Osterferien bezahlen - also noch einmal für gut zwei Wochen Bürgergeld beantragen? Na danke - ich sollte mich also auch da nicht allzu früh freuen. Aber ich würde die Kiddies und das Kollegium sehr vermissen, und das bereits nach einem guten halben Jahr - das hatte ich bisher noch nie.

Also weiterhin abwarten und Tee trinken, literweise Kamille derzeit, das hilft.

Tag 59 - Fett, aber bauchfrei

Der Titel hat mal wieder über drei Ecken mit dem Inhalt des Beitrags zu tun. Er war ein Gedanke, den ich heute im Bus hatte, auf dem Heimweg vom Hauptbahnhof nach Hause, in aller Eile, um in der Frist zu bleiben. Warum ich den Gedanken hatte, kann man sich vielleicht denken, und manchmal fehlt mir das Taktgefühl, solche Gedanken für mich zu behalten (heute nicht). Mit dem Taktgefühl habe ich es nicht so. Haben Autisten generell nicht so, schaut Euch einfach an, was Elon Musk so hier und da raushaut.

Ich hätte an das Landesamt für soziale Dienste als Widerspruchsbegründung wahrscheinlich so etwas geschrieben:

"Das stand doch alles schon in dem ärztlichen Befundbericht, wie oft und genau wollen sie es denn noch formuliert haben, wie behindert ich bin? Sie wissen, welche Probleme ich momentan mit der Alltagsbewältigung habe, und wenn sie es nicht wissen, zum Beispiel, weil sie den ärztlichen Befundbericht bei'm Erstantrag gar nicht gelesen haben, dann wissen Sie aber, dass mein Psychiater Ihnen jederzeit für Nachfragen zur Verfügung steht, also machen sie das gefälligst!"

Das Tolle: Genau das hat mein Arzt geschrieben. Er hat es nur noch einmal neu formuliert, mit zwei, drei Sätzen mehr, und vor allem: Mit Taktgefühl. Und schließt mit

"Sollten noch fortgesetzt nähere Rückfragen (...) bestehen, stehe ich Ihnen auch weiter gern zur Verfügung."

Das Kursive fand ich grandios. Ich finde es immer faszinierend, wie andere Menschen dieses Feingefühl hinbekommen und trotzdem sagen, dass der Andere quasi ein Vollidiot ist. Dieses Schreiben ist nett und höflich und sachlich formuliert, und direkt per Fax dem Amt zugegangen. Ich vertraue Behörden aber nicht mehr und bin deswegen von NMS nach KI gesprinted, hatte mein Anschreiben und den vorbereiteten Briefumschlag schon in der Tasche, im überfüllten Zug dann eingetütet. Zum Glück musste in Neumünster eine unter Einfluss stehende Frau aus dem Zug befördert werden, das hat dafür gesorgt, dass der Zug einen Moment warten musste, und so bin ich vom Bus in den Zug in den Bus gerannt, um das Einschreiben fristgerecht loszuwerden. Und im Zug habe ich ein Puschel gesehen! Aber der Zug war voll und ich war in Hektik, weil das heute alles auf Kante genäht war - Gespräch wäre Overload gewesen, und sowas versuche ich momentan zu vermeiden, auch wenn ich dafür Tabletten im Portemonnaie habe.

So, dann wollen wir mal schauen, was das Amt als Nächstes macht. Und für Euch gibt es morgen einen Gastbeitrag, witzig, aber leider mit einem wahren Kern. Lohnt sich zu lesen, vielleicht erkennt sich jemand darin wieder.

Tag 34 - Barrieren

Barrierefrei - früher dachte ich immer, dass das Wort eine sehr eingeschränkte Bedeutung hat. Barrierefrei, das bedeutete für mich, dass es an einem Ort einen Fahrstuhl gibt. Ich dachte immer, es geht ausschließlich um gehbehinderte Menschen. Erst jetzt, wo ich erkenne, dass ich selbst behindert bin, bemerke ich die weiteren Dimensionen des Konzeptes der Barrierefreiheit. Erst jetzt, wo ich selbst unter Stress stehe, dadurch die Autismussymptomatik deutlich stärker zu Tage tritt und ich immer wieder selbst auf Barrieren stoße, oftmals unsichtbar, oftmals selbstgemacht.

Zum Beispiel mit den Medikamenten. Irgendwo im Studium habe ich mal gelernt, dass es (fast) egal ist, von welchem Hersteller ein Medikament ist, solange es um einen bestimmten Wirkstoff geht. Ich habe ratiopharm und alle anderen Hersteller von Generika sehr schätzen gelernt. Ausgerechnet bei meinen Tabletten gegen Panikattacken oder Angstzustände bin ich nun aber wieder auf ein ganz bestimmtes Präparat eingeschossen. Ich weiß genau, wenn ich das von einem anderen Hersteller bekomme, dann werde ich es nicht benutzen.

Es muss das Bromazanil von Hexal sein. Diese grünen, länglichen Tabletten, die man bis zu dreimal durchbrechen kann. Die ich bei Bedarf sublingual anwenden kann. Um sicherzugehen, dass ich genau dieses Präparat bekomme, wird für gewöhnlich das Kästchen aut idem auf dem Rezept durchgestrichen. Das bedeutet sonst in etwa "oder dasselbe", gemeint ist von einem anderen Hersteller. Leider vergesse ich manchmal, meinen Psychiater daran zu erinnern, das durchzukreuzen, und dann stehe ich hier in Kiel mit dem Rezept und habe leider keinen Anspruch auf dieses Präparat, weil der Vertragspartner meiner Krankenkasse nun mal ratiopharm ist. Und eine private Krankenversicherung, bei der ich mir das aussuchen könnte, kann ich mir abschminken, ich denke, das dürfte mittlerweile klar sein.

Man darf das Kästchen auch nicht im Nachhinein einfach durchstreichen; es muss im Originalausdruck angekreuzt sein oder danach noch einmal einen extra Arztstempel bekommen. Ich muss nächstesmal unbedingt dran denken, auf das Kreuz zu achten. Zum Glück hat diesmal ein sehr netter Apotheker ein Einsehen gehabt und ein bisschen unkonventionelle Wege betreten, so dass ich jetzt wieder die grünen Tabletten in der Wohnung habe.

Es kann extrem umständlich sein, auf dem Spektrum zu sein. Unsichtbare Barrieren überall, und kaum ein Mensch glaubt einem das.