Mittwoch, 5. März 2025

Einmal mehr oder weniger... (unheilbar krank)


"Having Trump for president is like having nonstop diarrhea: It's exhausting and there's shit everywhere."

Diesen Spruch habe ich heute gelesen und er hat mich dazu gebracht, endlich den aktuellen Beitrag fertigzustellen - auch weil mir die Decke auf den Kopf fällt und mein Daumen verpflastert ist. Das war der ursprüngliche Beginn des Beitrags:

Seit gut einer Woche habe ich eine Diagnose: Ich habe eine sehr schwere Form von morbus Crohn entwickelt. Wer wissen will, was das ist, möge sich im Internet informieren, die Details sind ein bisschen unappetitlich. Jedenfalls hat die Krankheit zum Beispiel dafür gesorgt, dass ich das letzte Mal vor zwei Jahren eine Nacht durchgeschlafen habe. Crohn ist unheilbar, und ich könnte hier jetzt total betroffen sitzen und mein Leben beklagen.

Oder ich mache es wie heute in der Schule, als ein Kollege mich gefragt hat, wie es mir geht (als Phrase gemeint), und eine ehrliche Antwort bekommen hat: mit einem Lächeln und blöden Sprüchen garniert. Denn... auf eine Krankheit mehr oder weniger kommt es mir nicht mehr an. Ich bin seit meiner Geburt geistig behindert und habe ebenfalls seit meiner Geburt Neurodermitis, eine weitere unheilbare Krankheit.

Im Gegenteil, ein ganz kleines bisschen bin ich sogar zufrieden: Vielleicht reicht dieser dritte Punkt in der Einschränkung meiner Lebensqualität ja endlich aus, um den GdB 50 zu bekommen. Autismus und Neurodermitis haben nicht gereicht, dafür gab es insgesamt 30.

Was mich auch ein bisschen beruhigt: Man kann auf Crohn eingestellt werden. Es steht noch der histologische Befund aus, und dann kann ein Therapieplan entwickelt werden. Um Immunsuppressiva werde ich nicht herumkommen, aber auch hier denke ich einfach, dass ich mir nur eine größere Tablettenbox zulegen muss. Bitte wieder in Regenbogenfarben!

Nun ist es etwas später, meine Diagnose ist aktualisiert worden zu colitis ulcerosa - die ein Altphilologe natürlich als "ulkerosa" ausspricht - aber kaum jemand sonst, gruselig, die Folgen des Mittellatein.

Ein bisschen was hat sich seither getan - der Laborbericht hat nun statt Crohn die colitis ergeben, aber immerhin hat damit nun auch die Therapie des akuten Schubs beginnen können - und jetzt kommt wieder der verpflasterte Daumen in's Spiel; dass nur ein Fingernagel unter einem Pflaster ist, ist schon eher ungewöhnlich, denn sie sind alle eingebrochen, gerissen, gesplittert. 

Das kann etwas nervig sein, aber auch richtig schmerzhaft, besonders, wenn sich Stofffasern im Nagelriss verhaken und dann versuchen, ihn aus dem Nagelbett zu reißen. Das tut richtig übel weh, und ich kann leider nicht so schnell hinterherschneiden und -feilen, als dass ich rissfreie Nägel hätte. Das lässt sich auf den Eisenmangel zurückführen, der bei den chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen nicht ungewöhnlich ist.

Derzeit muss ich also eine ganze Menge Tabletten nehmen - ein Kortikoid gegen den akuten Entzündungsschub, ein Eisen- und Vitamin D-Präparat, Tropfen bei Schmerzen (denn bei einer CED geht nicht mehr viel verschreibungsfrei außer Paracetamol), und die Nächte bleiben kurz wie bisher, mein Vebrauch an Klopapier ist gigantisch.

Hinzu kommt jetzt das stufenweise Ausschleichen des Kortisons, und mein Körper fühlt sich ununterbrochen matschig an. Kann also nur noch besser werden, und ich gehe davon aus, dass ich den Blog jetzt auch wieder etwas mehr auf dem Laufenden halten werde. Waren einfach zu viele Arztsachen in der letzten Zeit, so viele, dass für Schule kaum noch Platz ist; mein Vertrag läuft noch bis zu den Osterferien. Bis dahin werde ich dann nicht mehr krankgeschrieben sein, das sind nur noch ein paar Tage, aber wie wird es dann weitergehen, jetzt, wo unsere Landesregierung einen Riesenhaufen Planstellen an den Schulen zur Haushaltskonsolidierung zusammenstreicht?

Keep your fingers crossed - at least we don't have any Trump!

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